همزمان با هفته سلامت و با همکاری واحد مددکاری مرکز آموزشی درمانی افضلی پور، کارشناسان معاونت اموراجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کرمان، شنبه 1 اردیبهشت ماه با خانواده یکی از مددجویان بیمارستان افضلی پور دیدار کردند.

این دیدار به مناسبت هفته سلامت و بمنظور آگاهی از شرایط ، معضلات و مشکلات خانواده مددجوی بیمار و همچنین کمک به بهبود شرایط زندگی آنان انجام شد.

این خانواده دارای 3 فرزند مبتلا به بیماری فنیل کتونوری و از مددجویان بیمارستان افضلی پور کرمان می باشند.

فنیل‌کتونوری (pku) نوعی بیماری ژنتیکی است که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد به وجود می‌آید.

هزینه های کنترل این بیماری بسیار زیاد است بعنوان مثال: هزینه‌ی تامین نیم کیلو پودرگوشت 60 هزار تومان، نیم کیلو پودر تخم‌مرغ 46 هزار تومان، نیم کیلو پودر ماست 55 هزار تومان، یک کیلو برنج 37 هزار تومان و یک کیلو آرد، 10هزار تومان است.

و با توجه به این که این موادغذایی قیمت بسیار بالایی دارند، تهیه و خرید آن ‌ها برای خانواده ‌های بیماران مشکل است و متاسفانه بیش‌تر خانواده‌ های درگیر این بیماری، نیز قادر به تامین نیازهای کودک خود نیستند و این کودکان محکوم به گرسنگی همیشگی هستند.

و این در حالیست که اگر این بیماران رژیم غذایی خاص خود را رعایت کنند، بیماری کنترل می شود و از بروز معلولیت های جسمی و ذهنی و پرخاشگری بیمار جلوگیری می شود.

متاسفانه خانواده مذکور بدلیل ناآگاهی از نوع بیماری و رعایت نکردن رژیم غذایی بیمار و همچنین عدم توان اقتصادی در تهیه مواد غذایی مخصوص این بیماران، باعث معلولیت ذهنی و جسمی یکی از فرزندان شده است.

کارشناسان اموراجتماعی دانشگاه، ضمن ابراز همدردی و ارائه راهکارهایی جهت بهبود شرایط خانواده بیمار، قول مساعد دادند.