جشن گرامیداشت روز جهانی بیماران فنیل کتونوری (pku) کرمان، پنجشنبه 7 تیرماه در سالن داخلی مرکز آموزشی درمانی افضلی پور برگزار شد.

در این جشن مسئولین استانداری، دانشگاه علوم پزشکی کرمان، اعضای شورای شهر، اعضای انجمن خیریه آوای مهر هفتواد حامی بیماران فنیل کتونوری، خیرین و بیماران به همراه خانواده حضور داشتند.

این جشن با مشارکت معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کرمان و اعضای انجمن آوای مهر هفتواد برگزار شد.

این جشن با قرائت قران توسط فاطمه زهرا از کودکان مبتلا به فنیل کتونوری اغاز شد.

دکتر عباسی،  مدیر بیمارستان افضلی پور ضمن بیان توضیحاتی در خصوص نوع بیماری فنیل کتونوری گفت: اگر تشخیص بیماری به موقع انجام نشود باعث ایجاد اختلالات ذهنی در فرد می شود.

وی افزود: با توجه به پیشرفت های انجام شده، غربالگری این نوزادان از سال 91 در کشور در حال انجام است.

ایشان گفت: انجمن اوای مهر هفتواد تعداد 100 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری را تحت پوشش دارد که 61 نفر انان پسر و 39 نفر دختر هستند.

دکتر باوفا، تنها پزشک معالج بیماران فنیل کتونوری انجمن اوای مهر هفتواد در خصوص مشکلات این بیماران سخنرانی کرد.

وی گفت: مشکل اصلی این افراد غذاست. آنان از بدو تولد مجبورند پروتئین خاصی را از غذای خود حذف کنند به همین دلیل  رژیم غذایی آنان طعم خوبی ندارد.

دکتر باوفا افزود: با توجه به اینکه این بیماری ژنتیکی است، متاسفانه بعضی خانواده ها بیش از یک فرزند بیمار دارند.

دکتر باوفا شرایط این بیماران را با سایر اختلالات ژنتیکی مانند سندروم داون مقایسه کرد و گفت: این بیماران شبه بیش فعالی دارند پرخاشگری میکنند و بی قرارند.

ایشان به نگرانی والدین این کودکان از آینده آنان و همچنین مشکلاتی که این کودکان در زندگی اجتماعی و در برخورد با گروه همسالان بخصوص در مدرسه دارند اشاره کرد.

وی گفت: به دلیل ناآگاهی و عدم شناخت کافی جامعه از این بیماری، تعداد خیرین حامی این بیماران کم است.

 مادر یکی از کودکان بیمار به نمایندگی سایر مادران ازمشکلات و درد و رنج فرزند بیمار سخنرانی کرد و خواستار حمایت خیرین شد.

در ادامه، با اجرای موسیقی و برنامه های شاد توسط گروه موسیقی رویال این روز را جشن گرفتند.

معصومه یزدانشناس به نمایندگی معاونت اجتماعی دانشگاه با اهدا لوح سپاس به آقای اسدی فرد، سرپرست گروه موسیقی رویال که با نیت خیر و به نذر شادی کودکان بیمار به هنرنمایی پرداختند تقدیر و تشکر کرد.